幼児期~小学生 血友病治療で目指す未来

定期補充療法の復習

監修
聖マリアンナ医科大学病院 小児科 長江 千愛 先生
奈良県立医科大学附属病院 小児看護専門看護師 早川 友香 先生

十分な凝固因子の量を保つための注射の量と回数は、年齢や生活スタイルに合わせて。

血液凝固因子製剤を注射した直後は凝固因子の量がとても多くなりますが、やがて少しずつ減っていきます。注射から数日がたって凝固因子量が少なくなった時点で、再び、補充を行い、一定以上の凝固因子活性値を保つようにするのが定期補充療法の考え方です。

目標とする凝固因子活性は、年齢や生活スタイル、活動量などによって異なるので、注射の間隔も量も人それぞれです。いつもよりたくさん活動するときや激しい運動をするときには、予備的補充療法を行うこともあります。

確実に関節を守りつつ、負担の少ない輸注スケジュールを医師と一緒に考えましょう。

規則的に凝固因子製剤を注射したときの凝固因子活性の推移

規則的に凝固因子製剤を注射したときの凝固因子活性の推移グラフ

注射の間隔や必要な量は、血友病の重症度や製剤の種類、年齢や生活スタイル、日々の活動量などによって異なります。

コラム輸注記録はどうしてつけるの?

そもそも、輸注記録って何でしょうか?「言われたとおりに製剤を輸注したかどうかを主治医の先生がチェックするための記録」だと思っていませんか?それは少し違います。

輸注記録は、あなたが「まじめな患者」かどうかを判定したり評価したりするものではありません。輸注量や回数と出血の関係性を知り、今の輸注量や回数、輸注のタイミングがあなたに適しているのかを確認するために不可欠な記録です。

輸注記録をつけるメリット

  • 今の輸注量や回数で、しっかりと出血を予防できているか確認できる
  • 関節の違和感など些細なことも記録しておけば、自分にしかわからない情報を主治医や医療スタッフに知ってもらうことができる
  • 学校やプライベートの予定を記録しておけば、自分の生活に合った輸注スケジュールを主治医に相談できる
  • 決められたタイミングで輸注できなかったり、輸注を忘れてしまったことも正直に記録することで、どうしてできなかったのか?どうすればできるのか?を医療スタッフと一緒に考えることができる

輸注記録に必要な情報

定期輸注:
輸注した日時、輸注量、製造番号(ロット番号)など
出血時:
出血があった日時、出血部位、出血の理由、輸注した日時、輸注量、製造番号(ロット番号)、止血までの状況、医師への質問事項など
日々の記録:
学校やプライベートのイベント、気分、運動量、関節違和感の有無、自宅にある凝固因子製剤の本数など
身体からのメッセージを記録できるのは自分だけ!

記録しているイメージ自分で注射できるようになってからも、記録は家族任せになっていませんか?今の定期補充が合っているかどうかは、小さな出血や関節のかすかな違和感、そのほかの体調の変化、そして学校や部活動での活動量など、自分にしかわからない情報からはじめてわかることもあるのです。輸注記録は自分で記入するようにしましょう。

自分のスタイルにあった記録ツールを見つけよう

最近では、手帳型の輸注記録だけでなく、スマートフォンで簡単に輸注記録を残せるアプリもあります。スマホならいつも手元にありますし、輸注日のアラーム機能を使ったり、スケジュール管理や日々の記録にも便利です。

  • アプリのイメージアプリ
  • 手帳のイメージ手帳
  • WebアプリのイメージWebアプリ(PCとスマホ)
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