幼児期~小学生 血友病サポートチーム

血友病サポートチーム

監修
聖マリアンナ医科大学 小児科学 講師 長江千愛先生

お母さん、お父さんやお子さんがひとりで頑張らないように!助けてくれる人はこんなにたくさんいます!

  • お母さん必要以上に過保護にならないよう、お子さんの自立を支えてあげてください。
  • お父さん男親だからこそ、お子さんの気持ちがわかることもあります。
  • 主治医 主治医 血友病の専門知識をもっています。どんなことでも聞いてみてください。
  • 保育園・幼稚園 保育園・幼稚園 血が止まりにくいことなど、必要最低限の情報をお伝えして、見守ってもらいましょう。
  • 看護師 看護師 先生に言いにくいことでも看護師さんになら言えることも。子育てのアドバイスもしてもらえるかもしれません。
  • ママ友 ママ友 全員に詳しく話す必要はありませんが、仲良しのママ友に知っておいてもらえると、安心ですね。
  • 臨床心理士・ソーシャルワーカー ソーシャルワーカー 主治医や看護師以外にも病院には、いろいろな分野の専門家がたくさんいますよ。
  • 学校 学校 担任の先生、クラブの顧問の先生、そして保健室の先生には、しっかりと理解してもらって、サポートをお願いしましょう。
  • かかりつけ医 かかりつけ医 近所の先生にサポーターになってもらいましょう。家庭療法や自己注射を始めるときに助けてもらえることも。
  • クラスメイト クラスメイト クラスメイト全員に打ち明ける必要はありません。親友にだけ、必要最低限の情報をお話しして、サポートしてもらいましょう。
  • 整形外科医と理学療法士 整形外科医と理学療法士 出血経験がなくてもリハビリは大切です。血友病診療経験のある先生を主治医に紹介してもらいましょう。
  • 血友病のお友だち 血友病のお友だち 患者会やサマーキャンプで知り合えるかもしれません。同じ病気の仲間は、お子さんの生涯にわたってよい相談相手になるかもしれません。
  • かかりつけ歯科医 かかりつけ歯科医 血友病であることをきちんと伝えて、歯の定期健診を受けておきましょう。
ライフステージ別血友病ライフ
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