血友病保因者さんとそのご家族の方へ

「保因者健診」に行こう

監修
久留米大学医学部 小児科学教室 松尾 陽子 先生

保因者健診という取り組みが始まっています

保因者自身が血友病の専門医の診察やケアを受ける機会はなかなかありません。血友病患者さんの母親であれば、お子さんの診察に付き添って血友病について学んだり、注射の技術を習得することもあります。しかし、血友病患者さんの娘や姉妹、伯母・叔母などは、自身が受診する機会がないのはもちろん、患者さんの付き添いとして病院を訪れることもほとんどなく、取り残されてしまっています。
そこで、保因者を医療ケアの対象として診ていこうという取り組み、保因者健診が始まっています。

保因者健診の対象はすべての保因者

保因者健診は、保因者と確定している人も、そうでない人も、保因者診断を受けたい人も、迷っている人も含めた、すべての保因者とその家族が対象となる、幅広い医療支援です。

保因者健診の対象はすべての保因者

参考)西田恭治 宮川義隆・天野景裕(編)「はじめてでも安心 血友病の診療マニュアル」(医薬ジャーナル社)

保因者健診を受けたからといって、必ず保因者診断を受ける必要はありませんし、診断を受けないという選択もできます。保因者健診は、医療者が保因者の不安に寄り添い、日常生活におけるさまざまなリスクを軽減するための医療ケアを行うことが目的であり、気になる出血症状があったとき、結婚や妊娠を考えたときに、気軽に医療者に相談できるつながりをつくっておく機会です。
保因者健診を通じて、現在そして将来起こり得るリスクと、そのリスクに対する備えを知り、医療者とともに前向きな将来設計を考えていきましょう。

[ 例 ]

  • 保因者支援保因者支援患者さんの受診時にお母さんが看護師に相談する。
  • 保因者健診保因者健診妹さんが受診して、先生と話してみる。カルテを作る。
  • 保因者診断保因者診断必要があれば保因者診断の検査を受ける。
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アクティブな血友病ライフのために
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