血友病保因者さんとそのご家族の方へ

保因者健診を受けるためには

監修
久留米大学医学部 小児科学教室 松尾 陽子 先生

保因者に必要なことは正しい情報と相談できる医療機関へのアクセス

保因者に必要なことは正しい情報と血友病診療を行っている医療機関とのつながりをつくっておくことです。
大きな医療機関を初めて受診するのは緊張しますが、1度受診しておけば、何かあった時に気軽に相談に行くことができます。医療機関とのつながりをつくる(カルテをつくってもらう、診察券を持つ)ことも保因者健診を受けてほしい理由のひとつです。

家族に血友病患者さんがいる場合は、主治医に相談できます

医師・看護師もし、身近なご家族に血友病患者さんがいれば、その患者さんの主治医に相談するのがよいでしょう。
事前に患者さんから主治医に、保因者の可能性がある家族が相談したい旨を伝えてもらうと、受診方法や最適な受診先を紹介してもらえるはずです。

身近に血友病患者さんがいない場合、かかりつけ医や産婦人科医に相談してみましょう

病院身近な家族に血友病患者さんがいないとき(亡くなった祖父が血友病だった、親族が血友病と診断されたけれど遠方に住んでいるなど)は、保因者健診を行ってくれる先生を見つけるのも一苦労です。
月経過多や貧血の症状などがあれば、産婦人科やかかりつけ医を受診して貧血の程度や凝固因子活性を検査してもらうのはどうでしょうか。医療者であっても、保因者についての知識を十分に持っているとはいいきれませんが、きちんと「血友病保因者かもしれない」ことを伝えると、血友病専門医を一緒に探してもらえるかもしれません。

患者会に問い合わせてみる

患者会で保因者の相談や血友病診療施設の問い合わせを受け付けていることがあります。血友病の診療を行っているからといって保因者健診を受けられるとは限りませんが、保因者健診のできる血友病専門医を紹介してもらえるかもしれません。

アクティブな血友病ライフのために
PAGE TOP